PL. JOSÉ MARÍA ORENSE, 6
QUÉ HACEMOS
Atendemos de forma directa y especializada a bebés, niñas, niños y personas adultas con parálisis cerebral. Esa es nuestra tarea más visible, aunque también nos ocupamos de promover sus derechos, de impulsar y difundir el conocimiento sobre la parálisis cerebral así como de participar en investigaciones sobre este mismo tema.
Cuando AVAPACE se constituyó en 1972 fue porque un grupo de familias comprendió que las necesidades de sus hijos con parálisis cerebral, más allá de la atención médica inicial, estaban muy lejos de ser cubiertas. La información era entonces muy escasa y faltaba prácticamente todo: tratamientos especializados, recursos educativos, prestaciones sociales y apoyos a la persona y a su familia.
Aquellos primeros tiempos imprimieron en nuestra organización las líneas de trabajo que nos caracterizan y que consisten en:
- DERECHOS - Promovemos y defendemos los derechos del colectivo
- ATENCIÓN - Creamos y gestionamos centros de atención especializada
- DIFUSIÓN - Difundimos el conocimiento sobre la parálisis cerebral y hacemos visible a las personas con esta lesión
- CONOCIMIENTO - Impulsamos la investigación sobre la parálisis cerebral y colaboramos con proyectos concretos
- PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN - Conoce los proyectos más significativos en los que estamos involucrados
DERECHOS
Promovemos y defendemos los derechos del colectivo. Como asociación, dedicamos grandes esfuerzos a intentar que las necesidades, reivindicaciones e intereses del colectivo sean atendidos. Estas son algunas de nuestras actividades habituales:
- Impulsamos la transformación social participando activamente en diferentes alianzas con los movimientos sociales en general y, particularmente, con los que se centran en la parálisis cerebral y la discapacidad.
- Somos interlocutores ante las Administraciones Públicas y velamos activamente para que la legislación atienda a la realidad y a las necesidades de nuestro colectivo.
- Actuamos en defensa de nuestros socios cuando se vulneran sus derechos y denunciamos por cauces democráticos las discriminaciones que sigue sufriendo el colectivo.
- Apoyamos e informamos a nuestros socios en el ejercicio de sus derechos y en el acceso a las prestaciones y servicios que legalmente les corresponden.
- Ofrecemos y recabamos información para definir y priorizar las necesidades, intereses y reivindicaciones del colectivo.
La experiencia nos ha demostrado que la conquista de los derechos depende de nuestra propia lucha. De hecho, desde que nuestra asociación se puso en marcha en los años 70, se han dado grandes pasos. Esa constatación nos anima para seguir rompiendo las barreras, físicas, económicas y de actitud que las personas con parálisis cerebral siguen encontrando para participar en la sociedad como ciudadanos de pleno derecho.
Todo ello lo hacemos como asociación, pues AVAPACE es un movimiento cívico, sin ánimo de lucro, legalmente organizado e impulsado y gobernado por las personas con parálisis cerebral y sus familias junto a profesionales y voluntarios. El formato asociativo permite no solo aunar intereses y esfuerzos sino también que las personas afectadas se representen a sí mismas ante los poderes públicos que tienen en su mano buena parte de las decisiones que permitirían cambiar la vida cotidiana del colectivo.
ATENCIÓN
Creamos y gestionamos directamente centros de atención especializada. Fue una de las actividades fundacionales de nuestra entidad y la que nos ha convertido en un referente en nuestro sector.
Actualmente tenemos seis Centros AVAPACE, todos ellos inspirados en los valores asociativos, gestionados con criterios que priman la calidad, con profesionales bien formados y dispuestos siempre a innovar. Nuestros principios para la gestión son estos:
- Nuestros centros están inspirados en el modelo social de la discapacidad promovido por la OMS. Entendemos que las personas con parálisis cerebral son parte de la diversidad humana y tienen las mismas necesidades e intereses que el resto de personas. Por eso vamos más allá del modelo rehabilitador y promovemos la participación social, el desarrollo personal y el ejercicio de los derechos ciudadanos a través de un modelo de apoyos.
- Son servicios centrados en la persona y la familia. Puesto que la titularidad de los centros corresponde a la asociación, es posible mantener en ellos los valores asociativos y el protagonismo de la persona y su familia. El buen funcionamiento de los centros y la participación en su gestión se asegura gracias a la existencia de organismos internos tales como los Consejos de Centro. Además trabajamos para que las actividades que se desarrollan respondan a los intereses y a los deseos de las personas usuarias y para que tengan control sobre ellos. Consideramos formalmente las sugerencias y las quejas, e implicamos a los interesados en las soluciones. Abordamos las relaciones desde un enfoque colaborativo, en el que todos aportan y nadie impone su criterio.
- Todos los centros buscan la inclusión comunitaria. Aunque trabajamos la atención especializada, apostamos por el modelo de la inclusión. Por ello, en nuestras actividades buscamos que las personas con parálisis cerebral estén presentes en los escenarios reales, que sean más visibles, que participen en todo tipo de actividades. Para ello, buscamos la colaboración de organizaciones externas que den impulso a nuestras acciones y tejer redes de apoyo naturales para las personas con parálisis cerebral.
DIFUSIÓN
Difundimos el conocimiento sobre la parálisis cerebral y hacemos visible a las personas con esta lesión. Y lo hacemos del siguiente modo:
- Formamos futuros profesionales. Mantenemos convenios de prácticas formativas con diferentes centros de enseñanza y universidades, lo que permite que decenas de futuros profesionales conozcan a las personas con parálisis cerebral, sus intereses y sus deseos; al mismo tiempo interiorizan nuestros valores y formas de trabajo y mejoran su competencia profesional.
- Impartimos charlas y protagonizamos sesiones de trabajo con estudiantes; también participamos en cursos, másteres, clases temáticas, etc. Nuestras acciones alcanzan a más de 400 alumnos al año.
- Trabajamos en la visibilización del colectivo. Para lo cual participamos activamente en las redes sociales y buscamos el máximo impacto en los medios tradicionales, mostrando una imagen realista y positiva de las personas con parálisis cerebral. Nos centramos en sus capacidades, sus sueños y deseos, sin olvidar la reivindicación de su derecho a la ciudadanía plena. Dentro de esta estrategia es fundamental el papel que desempeñan los grupos de difusión que, en cada centro, se ocupan de promover esta tarea y que están formados por personas usuarias y profesionales que realizan acciones en primera persona.
- Asesoramos e informamos a profesionales. Arquitectos, diseñadores, educadores, bibliotecarios, administradores, transportistas, editores, músicos… son muchas las profesiones e instituciones que recaban nuestra opinión o nos solicitan fuentes de información para mejorar sus productos y servicios.
- Participamos en eventos que nos permiten ser proactivos en la construcción del mundo que queremos, mostrar nuestra realidad y nuestra fuerza como colectivo. Nos verás en eventos deportivos, festivales artísticos, ferias de juego y artesanía, exposiciones fotográficas, acciones de cultura urbana, etc. En estas actividades tienen un papel fundamental la comisión de proyectos y AVAPACE Corre.
CONOCIMIENTO
Impulsamos la investigación sobre la parálisis cerebral y colaboramos con proyectos concretos.
- Participamos en foros científicos y técnicos. Nos verás habitualmente en encuentros relacionados con la parálisis cerebral, la comunicación aumentativa, la fisioterapia neurológica, las tecnologías de apoyo, el arte inclusivo, el deporte adaptado… En los últimos años hemos presentado cerca de cien trabajos a diferentes foros científicos y hemos aprendido de miles de intervenciones de otros compañeros.
- Impulsamos y colaboramos en proyectos de I+D+i sobre técnicas y productos que pueden mejorar la calidad de vida y la participación de las personas con PC. Y como creemos que es clave para el avance científico y el buen diseño que las investigaciones partan de las necesidades reales del colectivo, venimos participando en distintos proyectos.
PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN
Los últimos proyectos en los que nos hemos involucrado son:
Interacción cerebro-máquina
Nombre del proyecto: ABC Augmented BNCI Communication
Objetivo: Desarrollar un comunicador de sistemas alternativos basado en la interacción cerebro-computadora, que incluye detección y autogestión de emociones y estados de salud
Participantes: IBV (Spain), Fraunhofer (Germany), CSIC (Spain), TU Graz (Austria), EKUT (Germany), FSL (Italy), PLUX (Portugal), TECHNAID (Spain), AVAPACE (Spain)
Financiadores/convocatoria: Financiado por el Seventh framework programme de la Comisión Europea
Periodo: 2011-14
Silla con grúa de transferencias
Nombre del proyecto: A novel integrated wheel chair and hoist system (HomeHoist)
Objetivo: Desarrollar una silla de ruedas que incluya grúa de trasferencias para entornos domiciliarios
Participantes: Instituciones; IBV (Spain),HiTech (United Kingdom), Technik (Jordan), ARTI (Turkei) HERI(United Kingdom), ORTHOS (Portugal), AVAPACE (Spain) en calidad de colaborador del IBV
Financiadores/convocatoria: Financiado por el Seventh framework programme de la Comisión Europea
Periodo: 2012-14
Inteligencia ambiental
Nombre del proyecto: EINA, Entornos Inteligentes Adaptados.
Objetivo: Desarrollar un sistema de inteligencia ambiental que detecte las necesidades de control de entorno de la persona y le dé una oferta adaptada a sus necesidades de interacción
Participantes: AVAPACE e Instituto de Robótica de la Universitat de València
Financiadores/convocatoria: Financiado por el Plan Nacional de Investigación Científica, Desarrollo e Innovación Tecnológica
Periodo: 2004-2007
Comunicación para todos
Nombre del proyecto: SICLA, Sistema de Comunicación para Lenguajes Aumentativos
Objetivo: Desarrollar un sistema dinámico de comunicación que permita realizar comunicación local, llamadas telefónicas y correos electrónicos, a partir de sistemas de comunicación aumentativa
Participantes: Telefónica Soluciones, Grupo Informática y Discapacidad Universidad de Oviedo (Grupo I-D), ASPACE Barcelona, AVAPACE, Confederación ASPACE.
Financiadores/convocatoria: Fundación Telefónica
Periodo: 2000-05
