
AVAPACE En El Congreso de 2017 de Parálisis Cerebral
Más de 500 personas acudieron este fin de semana al Congreso de Parálisis Cerebral 2017, 100 de ellos con parálisis cerebral, donde el colectivo reclamo en diferentes ponencias su derecho a vivir y decidir por sà mismos y a no ser tratados como niños eternos. Además el 95% de los ponentes de los talleres y mesas redondas tenÃa parálisis cerebral.
El acto de inauguración estuvo a cargo de Manuela Muro, presidenta de Confederación ASPACE, quien dio el pistoletazo de salida al Congreso asegurando a los presentes que âeste es vuestro Congreso, vuestro dÃa y por eso estamos hoy aquÃâ. Manuela comentó que durante estos dÃas y gracias a la campaña de sensibilización de Confederación ASPACE, âhemos demostrado que es fácil acercarse a conocernos, y que hay que seguir trabajando para demostrar que sois igual que todos los demásâ. A continuación se proyectó el vÃdeo de la campaña âAtrévete a conocermeâ.
La primera ponencia de la mañana âLa imagen que damos, la imagen que queremos darâ, corrió a cargo de la oradora y cantante Miriam Fernández. Miriam habló con humor de su parálisis cerebral y comentó que âlas grandes barreras están dentro de cada uno, hay que buscar la forma de llegar a donde nosotros queremosâ. Miriam también comentó que âtodas las realidades se pueden mirar desde puntos de vista muy distintos, por ejemplo para mÃ, mi andador es un coche de Fórmula 1, es una circunstancia pero no me limitaâ. Finalmente terminó su ponencia, con la que consiguió motivar y hacer reÃr al auditorio a partes iguales, asegurando que âtodos tenéis dentro muchas cosas buenas que debéis poner al servicio de los demásâ.
A continuación tuvo lugar el taller â¿Qué nos diferencia de otras discapacidades?â, en el que Rafael Cobo y Martha Tejada, maestros de educación especial de la entidad âEl Despertarâ, hablaron sobre la etapa de educación infantil. Cobo aseguró que ânuestro proyecto educativo está muy adaptado a las necesidades de los alumnosâ, mientras que Tejada habló sobre la adaptación propia que realizan en su centro de los elementos que utilizan con los alumnos y aseguró que âlo importante es el niño y la comunicación que tenemos con él, pero hay que darle tiempoâ.
Seguidamente Rosa Blanco, representante de la Red de CiudadanÃa Activa de Amencer ASPACE habló en primera persona de la etapa adulta. Rosa comentó que ânos hacemos mayores, crecemos, queremos y podemos vivir nuestras vidas porque no somos niños eternosâ. Blanco aseguró que âsoy adulta, elijo mi camino, tomo mis decisiones y soy consecuente con ellasâ âtodos llevamos una mochila en nuestra espalda, la diferencia es que unas son más visibles que otras". Rosa también habló de las personas con grandes necesidades de apoyo, de quienes dijo âno pueden expresarse y combaten porque se sienten atrapados. Nosotros podemos luchar para que tengan una vida más digna".
En último lugar en este taller, Eva Lorca MartÃnez, representante de la Red de CiudadanÃa Activa en ASTRAPACE Murcia, expuso su visión personal de la etapa de envejecimiento. Eva con 53 años comentó que el envejecimiento es una realidad ya que la esperanza de vida ha aumentado entre las personas con parálisis cerebral, y esta etapa debe ser de calidad. Además narró las actividades que realiza en su dÃa a dÃa, âtengo actividades adaptadas, voy a exposiciones, cocino, estoy incluso escribiendo un libro sobre mi vida. No hago más porque no tengo más horas.â
Durante la mesa redonda âLa participación social de las personas con parálisis cerebralâ, Alejandro MartÃnez de ASPACE Rioja presentó el vÃdeo de la Red de CiudadanÃa Activa de la entidad. Seguidamente Raúl Iván Perales, coordinador de las visitas de los centros de formación en APPC Tarragona, habló sobre su participación activa en el centro asegurando que âtodos tenemos aptitudes positivas sobre cosas que se nos dan bienâ. Raúl comentó que âtenemos que ser portavoces de nosotros mismos, porque no hay nadie mejor que uno mismo para explicar lo que nos pasaâ âcualquiera estando en las circunstancias que esté con un poco de voluntad y trabajo se puede sentir un héroeâ.
Seguidamente Milagros Muñoz, Concha Lisa y José Mª UrÃa, representantes de la Red de CiudadanÃa Activa ASPACE de ASPACE Sevilla, ASPACE Huesca y ASPACE Gipuzkoa respectivamente, hablaron sobre la participación de personas con grandes necesidades de apoyo desde los propios grupos de autogestores. Desde la Red de CiudadanÃa activa se apuesta por un modelo inclusivo, en el que todas las personas que componen los centros, forman parte de un grupo humano que se reconoce como iguales, se aceptan, se protegen y se defienden. Aprovechando la riqueza de la diversidad, se dividen en grupos heterogéneos, en los que reconocen y respetan las limitaciones, pero donde trabajan para favorecer el desarrollo de las capacidades.
Por último Javier Fernandez MartÃnez, representante de la Red de CiudadanÃa Activa ASPACE en APAMP Vigo, dio su testimonio sobre la participación y sobreprotección. Javier aseguró que la sobreprotección âhace personas dependientes, que siempre necesitarán a otro a su lado para hacer las cosas, con baja tolerancia a la frustración y la anulación de sus capacidades personalesâ. Javier pidió a las familias y profesionales que no ejerciten la sobreprotección para âdar la oportunidad de poder equivocarnos, acertar, cansarnos, y aprender lo bueno y menos bueno de la vida como cualquier personaâ.
En la sesión de la tarde se pudo asistir a tres tipos de talleres simultáneos con temáticas tan interesantes como âTratamientos y terapiasâ, âTecnologÃa al servicio de las personasâ o âLa autodeterminación en la infanciaâ.
Acto institucional final y VII Premios ASPACE Ipsen Phrama
Seguidamente tuvo lugar el acto institucional final presentado por José MarÃa González Huesa, Director General de Servimedia, con la presencia de Manuela Muro, presidenta de Confederación ASPACE, Alberto Durán, vicepresidente de Fundación ONCE; Luis Cayo, presidente del CERMI Estatal, Borja Fanjul, Director General de PolÃticas de Apoyo a la Discapacidad, Santiago Moreno, Director General de Fundación Vodafone España y MarÃa Cid, Directora de Fundación Solidaridad Carrefour.
Jose MarÃa UrÃa de ASPACE Gipuzkoa y Concha Lisa de ASPACE Huesca leyeron el manifiesto del DÃa Mundial de la Parálisis Cerebral 2017 y seguidamente se procedió a la entrega de los VII Premios ASPACE Ipsen Pharma. El premio a la Institución fue para la Asociación âAxa de Todo Corazónâ que fue recogido por Pilar Garrido, del departamento de RSC de AXA; el premio a la Trayectoria Vital fue para Jorge Liñares de ASPACE Coruña; por su parte el premio a las Buenas Prácticas e Innovación fue para el equipo de orto neuropediatrÃa del Hospital ClÃnico Valladolid, que fue recogido por Benedicta Catalán, neurofisióloga clÃnica del Hospital. Finalmente el premio Jaume Marà al Compromiso recayó en Cinta Monsalvete, antigua presidenta de ASPACEHU.
Tras la entrega de los premios tuvo lugar un homenaje al anterior presidente de Confederación ASPACE, Jaume MarÃ, fallecido recientemente. Después de la proyección de un vÃdeo homenaje a su persona, las autoridades asistentes al acto institucional final dijeron unas palabras sobre su relación con Jaume Marà y sobre él mismo. Finalmente el presidente de ASPACE Navarra, Rafael Olleta, desveló que la sede del Congreso 2018 será Leikaroz, en Pamplona.
Fuente: aspace.org