Más de 500 personas acudieron este fin de semana al Congreso de Parálisis Cerebral 2017, 100 de ellos con parálisis cerebral, donde el colectivo reclamo en diferentes ponencias su derecho a vivir y decidir por sí mismos y a no ser tratados como niños eternos. Además el 95% de los ponentes de los talleres y mesas redondas tenía parálisis cerebral. 

El acto de inauguración estuvo a cargo de Manuela Muro, presidenta de Confederación ASPACE, quien dio el pistoletazo de salida al Congreso asegurando a los presentes que “este es vuestro Congreso, vuestro día y por eso estamos hoy aquí”. Manuela comentó que durante estos días y gracias a la campaña de sensibilización de Confederación ASPACE, “hemos demostrado que es fácil acercarse a conocernos, y que hay que seguir trabajando para demostrar que sois igual que todos los demás”. A continuación se proyectó el vídeo de la campaña “Atrévete a conocerme”. 

La primera ponencia de la mañana “La imagen que damos, la imagen que queremos dar”, corrió a cargo de la oradora y cantante Miriam Fernández. Miriam habló con humor de su parálisis cerebral y comentó que “las grandes barreras están dentro de cada uno, hay que buscar la forma de llegar a donde nosotros queremos”.  Miriam también comentó que “todas las realidades se pueden mirar desde puntos de vista muy distintos, por ejemplo para mí, mi andador es un coche de Fórmula 1, es una circunstancia pero no me limita”.  Finalmente terminó su ponencia, con la que consiguió motivar y hacer reír al auditorio a partes iguales, asegurando que “todos tenéis dentro muchas cosas buenas que debéis poner al servicio de los demás”.

A continuación tuvo lugar el taller “¿Qué nos diferencia de otras discapacidades?”, en el que Rafael Cobo y Martha Tejada, maestros de educación especial de la entidad “El Despertar”, hablaron sobre la etapa de educación infantil. Cobo aseguró que “nuestro proyecto educativo está muy adaptado a las necesidades de los alumnos”, mientras que Tejada habló sobre la adaptación propia que realizan en su centro de los elementos que utilizan con los alumnos y aseguró que “lo importante es el niño y la comunicación que tenemos con él, pero hay que darle tiempo”.

Seguidamente Rosa Blanco, representante de la Red de Ciudadanía Activa de Amencer ASPACE habló en primera persona de la etapa adulta. Rosa comentó que “nos hacemos mayores, crecemos, queremos y podemos vivir nuestras vidas porque no somos niños eternos”. Blanco aseguró que “soy adulta, elijo mi camino, tomo mis decisiones y soy consecuente con ellas” “todos llevamos una mochila en nuestra espalda, la diferencia es que unas son más visibles que otras". Rosa también habló de las personas con grandes necesidades de apoyo, de quienes dijo “no pueden expresarse y combaten porque se sienten atrapados. Nosotros podemos luchar para que tengan una vida más digna".

En último lugar en este taller, Eva Lorca Martínez, representante de la Red de Ciudadanía Activa en ASTRAPACE Murcia, expuso su visión personal de la etapa de envejecimiento. Eva con 53 años comentó que el envejecimiento es una realidad ya que la esperanza de vida ha aumentado entre las personas con parálisis cerebral, y esta etapa debe ser de calidad. Además narró las actividades que realiza en su día a día, “tengo actividades adaptadas, voy a exposiciones, cocino, estoy incluso escribiendo un libro sobre mi vida. No hago más porque no tengo más horas.”

Durante la mesa redonda “La participación social de las personas con parálisis cerebral”, Alejandro Martínez de ASPACE Rioja presentó el vídeo de la Red de Ciudadanía Activa de la entidad. Seguidamente Raúl Iván Perales, coordinador de las visitas de los centros de formación en APPC Tarragona, habló sobre su participación activa en el centro asegurando que “todos tenemos aptitudes positivas sobre cosas que se nos dan bien”. Raúl comentó que “tenemos que ser portavoces de nosotros mismos, porque no hay nadie mejor que uno mismo para explicar lo que nos pasa” “cualquiera estando en las circunstancias que esté con un poco de voluntad y trabajo se puede sentir un héroe”.

Seguidamente Milagros Muñoz, Concha Lisa y José Mª Uría, representantes de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE de ASPACE Sevilla, ASPACE Huesca y ASPACE Gipuzkoa respectivamente, hablaron sobre la participación de personas con grandes necesidades de apoyo desde los propios grupos de autogestores. Desde la Red de Ciudadanía activa se apuesta por un modelo inclusivo, en el que todas las personas que componen los centros, forman parte de un grupo humano que se reconoce como iguales, se aceptan, se protegen y se defienden. Aprovechando la riqueza de la diversidad, se dividen en grupos heterogéneos, en los que reconocen y respetan las limitaciones, pero donde trabajan para favorecer el desarrollo de las capacidades.

Por último Javier Fernandez Martínez, representante de la Red de Ciudadanía Activa ASPACE en APAMP Vigo, dio su testimonio sobre la participación y sobreprotección. Javier aseguró que la sobreprotección “hace personas dependientes, que siempre necesitarán a otro a su lado para hacer las cosas, con baja tolerancia a la frustración y la anulación de sus capacidades personales”. Javier pidió a las familias y profesionales que no ejerciten la sobreprotección para “dar la oportunidad de poder equivocarnos, acertar, cansarnos, y aprender lo bueno y menos bueno de la vida como cualquier persona”.

En la sesión de la tarde se pudo asistir a tres tipos de talleres simultáneos con temáticas tan interesantes como “Tratamientos y terapias”, “Tecnología al servicio de las personas” o “La autodeterminación en la infancia”. 

 

Acto institucional final y VII Premios ASPACE Ipsen Phrama

Seguidamente tuvo lugar el acto institucional final presentado por José María González Huesa, Director General de Servimedia, con la presencia de Manuela Muro, presidenta de Confederación ASPACE, Alberto Durán, vicepresidente de Fundación ONCE; Luis Cayo, presidente del CERMI Estatal, Borja Fanjul, Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Santiago Moreno, Director General de Fundación Vodafone España y María Cid, Directora de Fundación Solidaridad Carrefour.

Jose María Uría de ASPACE Gipuzkoa y Concha Lisa de ASPACE Huesca leyeron el manifiesto del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2017 y seguidamente se procedió a la entrega de los VII Premios ASPACE Ipsen Pharma. El premio a la Institución fue para la Asociación “Axa de Todo Corazón” que fue recogido por Pilar Garrido, del departamento de RSC de AXA; el premio a la Trayectoria Vital fue para Jorge Liñares de ASPACE Coruña; por su parte el premio a las Buenas Prácticas e Innovación fue para el equipo de orto neuropediatría del Hospital Clínico Valladolid, que fue recogido por Benedicta Catalán, neurofisióloga clínica del Hospital. Finalmente el premio Jaume Marí al Compromiso recayó en Cinta Monsalvete, antigua presidenta de ASPACEHU.

Tras la entrega de los premios tuvo lugar un homenaje al anterior presidente de Confederación ASPACE, Jaume Marí, fallecido recientemente. Después de la proyección de un vídeo homenaje a su persona, las autoridades asistentes al acto institucional final dijeron unas palabras sobre su relación con Jaume Marí y sobre él mismo. Finalmente el presidente de ASPACE Navarra, Rafael Olleta, desveló que la sede del Congreso 2018 será Leikaroz, en Pamplona.

Fuente: aspace.org